Лиза Шапилова, 4 года, нейробластома - помогите на обследование в Москве

Здравствуйте! Я, Шапилова Юлия Алексеевна, обращаюсь к Вам за помощью, для
моей дочери, ей почти 4года – Шапиловой Елизаветы Викторовны.
Информация о Лизе на других сайтах:



http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=245&t=43837



http://www.mama-papa.com.ua/forums/view/162625.html




http://kiev-mama.com.ua/forums/view_topic/12881


http://forum.infomama.com.ua/showthread.php?t=15576
Немного о
нас:





Лиза родилась 7 марта 2008 года (это первый наш ребёнок и пока
единственный). Беременность протекала хорошо. Родила сама и в срок. Но с самого
рождения у Лизочки была диарея (жидкий стул). Я придерживалась рекомендованных
врачами диет. Это продолжалось до 5-ти месяцев. Она была беспокойным ребёнком –
днём было всё нормально: игралась, веселилась. А как только наступал вечер –
время, когда ложиться спать, она начинала капризничать (что-то её беспокоило).
Потом стул нормализовался (в течение
полутора месяца – двух). И потом начались резко запоры. Когда Лизе было 7
месяцев, мы перенесли сложное ОРВИ заболевание с очень высокой температурой.
Естественно больницы, уколы, обследования, процедуры и т.д. В больнице ребёнок
начал тухнуть на глазах. И постепенно отказали ножки и исчезла чувствительность
в ногах (хотя она до этого сидела сама, вставала на ножки, держась за что-то).
Потом другие больницы, опять всевозможные обследования, чтоб найти причину. В
итоге сделали УЗИ и обнаружили какое-то образование в забрюшином пространстве
справа. Затем сделали МРТ (магнитно-резонансную томографию) и оно тоже показало
образование не малых размеров, похожее на нейробластому. Это Лизочке было 8
месяцев. В Донецке отказались нас лечить и направили в Киев в институт
нейрохирургии, т.к. у нас опухоль была с проростанием в спинно-мозговой канал.
Там Лизу сразу прооперировали, удалили опухоль на позвоночнике. И когда опухоль
взяли на гистологическое исследование, оказалось, что она злокачественная. И
тогда поставили диагноз - нейробластома забрюшинного пространства с
проростанием в спинно-мозговой канал III степени. Направили нас в Национальный
институт рака г.Киев. Там мы прошли четыре блока химиотерапии. Затем сделали
операцию в забрюшином пространстве - надпочечник справа. Потом сделали ещё послеоперационных
два блока химиотерапии.


Лизочка у нас так и не ходит, даже не стоит на ножках. После нескольких
пройденных курсов массажа (нам разрешил врач-онколог делать массажи Лизочке,
несмотря на наш основной диагноз, но только ножек - не затрагивать
позвоночник), у неё появилась чувствительность до колена, а ниже колена Лиза
ещё ножки не чувствует. Она ползает, но правую ногу тянет. Сидит сама. Нам бы
хороший реабилитационный центр, чтоб занялись её ножками, но многие боятся
основного диагноза - онкологии. Потому что при таком диагнозе практически
никаких процедур нельзя делать, пока не будет снят диагноз или дана ремиссия (которая
даётся через 5 лет после основного лечения) и разрешение (рекомендация)
врача-онколога. Умственно развита хорошо. Очень общительна, любит детей.


Сейчас мы, Слава Богу, уже 2 с половиной года после основного лечения,
только наблюдаемся - ездим через каждые пол года в Москву на обследование в
Онкоцентр им.Н.Н.Блохина и на консультацию к профессору-онкологу Желудковой
О.Г. (она нас ведёт). Очередное наше обследование 26-го апреля, на которое нам
необходимо 12 000 грн. Сюда
входит все затраты на обследование, проживание в гостиннице при больнице,
билеты на поезд в обе стороны (я еду с мужем, т.к. я не в силах носить на руках
Лизочку, а коляску брать тоже не удобно - инвалидная коляска очень грамозкая и
тяжелая). Работает только муж - я сижу с Лизой дома. Зарабатывает муж 2000 грн,
и 1000 грн получаем пособие на Лизочку. Итого, ежемесячный доход у нашей семьи
3000 грн. Родители мои живут в области в посёлке, работают простыми рабочими на
заводе, где мизирные зарплаты и частые бесплатные отпуска. У мужа мамы нет, а
отец пенсионер и, вдобавок, кредит взял, за который сейчас выплачивает с
пенсии. Без посторонней помощи нам не справиться. Прошу Вас, помогите!!!


Вот мой телефон 066-808-52-81




Банковские реквизиты:



КБ Приватбанк (Карта "Миттєва" (грн.)
МФО 305299
код ЗКПО 14360570
№ счета 26256790003131
Назначение платежа: средства для пополнения карты № 4405885014801556
Получатель: Шапилова Юлия Алексеевна ИНН 3066118662

У нас собрано, к сожалению только 150 грн. Но надеемся, что кто-то отзовётся. Время ещё есть до апреля.

Информация о Лизе на сайте http://vk.com/club34868254

Здравствуйте! Сегодня были на приёме у врача ортопеда-травматолога (мы параллельно онкологией лечим опорно-двигательную систему Лизочке. У неё спастика мышц, подвывих правой бедренной кости, смещение таза). Конечно, сразу всю ситуацию не разберёшь за один приём (консультацию), поэтому я оставила ей карточку - всю нашу историю болезни (а она у нас не маленькая), для более полного (подробного) изучения нашего заболевания. Но пока мы пришли к одному решению - более важному в нашей ситуации - необходимо, самое главное, привести стопы в порядок (особенно левую). Надо гипсовать ножки, а с ортопедическою обувью, которую мы заказали, пока врач сказала повременить, т.к. прежде, чем одевать и носить такую обувь, необходимо убрать как можно максимально спастику, чтоб стопа правильно становилась. Врач сама созвонилась с парнем Иваном, согласовала с ним и он согласился повременить с заказом. А потом будут решать всем консилиумом что делать дальше (нужно ли будет оперативное вмешательство или нет, сказать пока трудно).
Ещё врач попросила меня вывести её на прямую с московским врачом онкологом (который нас ведёт в Москве), чтоб принимать какие-либо решения в лечении согласованно с ней.
Врач ортопед-травматолог попросила позвонить завтра, будут какие-то новости - напишу.
Вот такие у нас новости...!

По поводу сбора денег на поездку в Москву, на карточке у нас 100 грн + 50 грн от Nata_Donetsk + 100 грн от Апреля + 300 грн от Оксаны (Киев). Итого, 550 грн.

Искренне благодарны всем за помощь и поддержку!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Юлия, здравствуйте! Вас давно не было на форуме, отпишитесь как у вас обстоят дела, если есть такая возможность.

Извините, пожалуйста! В Москву мы съездили благополучно! Сейчас занимаемся восстановлением опорно-двигательного аппарата. Лизочка, Слава Богу уже сама передвигается с помощью ходунков. Но страх преобладает над ней.
Более подробную информацию Вы можете узнать, зайдя на этот сайт:
http://vk.com/club34868254

Тема закрыта по причине длительной неактивности автора.