Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!

+ 50,50 грн. на карту Приват от Белоусовой Натальи Анатольевны.
+ 1000 рублей на Яндекс.
+ 70 грн. на карту Приват от Мякшиной Александры Сергеевны.

Наша семья очень благодарна Вам за поддержку и понимание, доброту и заботу, внимание и переживание за нашего сыночка! Спасибо Вам!!!

Сегодня получили подарочки на ДР для Никитки от нашей помощницы Надюши. Такое все красивое! - джинсики, бодик, колготочки, курточка. Уже все померили, все подошло по размеру, завтра с Никиткой пойдем гулять в обновках.
Спасибо огромное Надюше и ее семье за подарочки, постоянную помощь и моральную поддержку!

Никитка сегодня очень рано проснулся, с 4-х утра не спал, соответственно и судорог очень много было, Клонозепам уже особо не помогает, а побочный эффект от него ярко выражен - под утро Никитка хрипит и кашляет, из-за этого покушать нормально не может, еда вся летит через нос, затрудняется дыхание.
Радует то, что у Никитки новых звуков стало больше, что то себе выкрикивает, радуется, когда папа его утром берет на руки, сразу настроение поднимается!

+ 297 грн. на карту Приват от Кравец Ольги Игоревны.
+ 500 рублей на Билайн.


Спасибо Всем помогающим и неравнодушным людям за помощь для Никитки! Здоровья Вам крепкого, счастья и благополучия!

Не знаю, что с Никиткой сегодня, очень много судорог, в течении часа до 8-10 раз доходило, хотя он такой спокойный, довольный, спал всю ночь. Его состояние так часто меняется, каждый день не похож на предыдущий, очень неспокойно на душе, когда такие судороги происходят при приеме двух сильных противосудорожных препаратов.

+ 36 руб. на Билайн
+ 100 руб. на Вебмани
+ 250 руб. на Вебмани
+ 119 грн. на карту Приват банка.

Сумма к сбору 16903 евро.
После закрытия сбора на лечение в Евпатории (курс с 13 по 26 мая) поступила 681 грн. (63 евро) и 4067 рублей (104 евро). Итого, собрано 167 евро.Осталось собрать 16 736 евро.

Спасибо Вам огромное за помощь и слова поддержки! Очень много сил и уверенности придает осознание того, что мы одни, что за Никитку молятся и переживают люди, которые стали нам близкими и родными. Счастья вам и крепкого здоровья!

Сегодня с утра у Никитки частые судороги, в течении полу часа, пока он засыпал у меня на руках, судороги были 9 раз по секунд 10, только глазки начинают закрываться и все тело начинает судорожить, сразу сбивается и пропадает сон. Я была в поликлинике и местный невропатолог сказал, что это может быть из-за погоды и перепадов атмосферного давления, головка может болеть из-за повышения внутричерепного давления, спросила его по поводу Глицина, сказал, что можно давать утром по таблетке, он его будет немного успокаивать.

'Новости от Юли.

+ 9 грн. на карту Приват банка
+ 60 грн. на карту Приват банка

Большое Вам спасибо за помощь для Никитки! Вместе мы преодолеем все трудности! Поддержите нас, пожалуйста!


Сегодня выходили с Никиткой гулять. В коляске просто так он уже сидеть не хочет, мы сели вдвоем на лавочку, на руках у меня ему удобнее все рассматривать, для развития это очень хорошо... Головку он уже держит сам, но быстро устает, спинку тоже пытается удерживать, ножки хорошо сгибает - и мне намного легче, не нужно столько усилий прилаживать, чтобы просто удержать его сидя, т.к. Никита постоянно вытягивался весь, сердился и мы просто бежали домой.
Еще я сегодня оплатила путевку на лечение в Евпаторийском санатории Минобороны, т.к. было предупреждение, что снимут бронь с номера. Сумма к оплате 9940 грн., дата поездки - 13 мая.

Новости от Юли.
+ 100 рублей на Билайн
+ 995 грн. на карту Приват банка

Огромное Вам спасибо за пополнение Никиткиной копилочки здоровья!

Сегодня с судорогами дела обстоят по лучше, они есть, но не так часто, как за последнюю неделю. После прогулки сегодня отнесла Никитку в ванную, он так расслабился в водичке, что начал глазки закрывать. Свежий воздух и водные процедуры сделали свое дело, в обед Никита поспал хороших два часа
[/URL

Новости от Юли
+ 55 грн. на карту Приват банка от Амелиной Юлии Леонидовны

Спасибо вам большое за поддержку и помощь для Никитушки!

Вчера к вечеру Никита начал капризничать, а когда уже пришло время ложиться спать, неожиданно повеселел, начал выкрикивать во весь голос "Ааааах", я ему тоже в ответ, он мне опять, так мы смеялись и "общались" до 11 часов. Очень интересно и радостно наблюдать за такими изменениями.

"Особые дети" - какой термин странный! Порой, неприятный... не всем он понятный... Но в семьях, в которых те дети живут, так странно любимых детей, не зовут! Для папы и мамы - он милый ребёнок! В борьбе за него - они с самых пелёнок! И кажется если, что мир отвернулся, а ужас клубочком на сердце свернулся.... глянешь лишь только в родные глазёнки - и понимаешь, что этот ребёнок - особенный! Твой! Родной! Дорогой! И снова, и снова ведёшь с жизнью бой

Новости от Юли
+ 499, 23 грн. на Вебмани.
+ 500 грн. на руки от Наташи Демченко.
+ 27 рублей на Билайн.

Сумма к сбору 16 903 евро.
На сегодняшний собрана сумма 2799 грн. (259 евро) и 4194 рублей (108 евро), всего 367 евро.
Осталось собрать 16 536 евро.

Спасибо Вам огромное, что не оставляете нас один на один с болезнью, помогаете нам преодолевать все трудности и преграды для достижения главной цели и мечты - видеть Никитку здоровым и счастливым!

Вчера наткнулись Вконтакте на группу по сбору средств с историей болезни, в точности скопированной и позаимствованной у нашей группы, я была шокирована, это очень неприятно. Как можно наживаться на болезни чужого ребенка? Это останется на их совести...

Новости от Юли

+ 150 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое! Здоровья вам, удачи и благополучия!

У нас Никитка с пол минутки начал сидеть на коленках без поддержки, держится и спинка, и голова, но это, если он в такой позе на моих коленках. Для нас это что то новенькое. Сегодня мы сидели с Никиткой так на лавочке, ощущения - супер, в эти моменты я была невероятно счастлива и горда им! Все усилия и старания приносят свои плоды, и это - здорово!

Новости от Юли.
+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое за помощь на лечение Никитки!

Сегодня, в воскресенье вербное,
Пусть расцветает все вокруг!
Так будьте же друг другу верными,
А рядом будет старый друг,
Пусть отведет Господь все горести,
И жизнь удачу вам сулит!
Пусть все дела идут по совести,
И солнце мир ваш осветит!

Новости от Юли
+ 5000 рублей на Билайн
+ 344,75 рублей на Яндекс

Спасибо Вам за доброту и помощь на лечение Никиты!

Сегодня долго гуляли а улице, Никита поспал в коляске 2 часа, но огорчает количество судорог, уж очень много их было, начались с самого утра.
Фото с прогулки.

Новости от Юли
+995 грн. на карту Приват банка.
+250 рублей на Билайн.

Огромное вам спасибо за помощь на лечение и Никитки! Спасибо, что вы с нами проходите такой непростой путь к выздоровлению и восстановлению! Мы очень вам признательны за такую поддержку! Счастья вам и крепкого здоровья!

Никитка прошлую ночь очень мало и плохо спал, вчера судороги были целый день, а сегодня уже более-менее, правда проснулся рановато, но судороги не такие частые и настроение хорошее

Новости от Юли.
+ 500 грн. от организаторов и участников Одесского Пасхального марафона.
+ 49 грн. на карту Приват банка.
+ 80 рублей на Билайн.
+ 500 рублей на Билайн.
+ 1000 рублей на Билайн.

Спасибо Вам большое за поддержку и помощь на лечение Никитки!

Сумма к сбору 16 903 евро.
На сегодняшний собрана сумма 4343 грн. (405 евро) и 11719 рублей (242 евро), всего 647 евро.
Осталось собрать 16 256 евро.

Новости от Юли.
+ 109,17 грн. на карту Приват от Мазуренко Евгении Валерьевны.

Спасибо вам большое за помощь! Крепкого вам здоровья, благополучия и всего наилучшего!

Никитка себя чувствует нормально, но кушает очень тяжело, прием пищи превращается в испытание для обоих. Очень много мокроты, которая мешает ему глотать, если еда не сильно густая, она просто вылетает через нос, все это сопровождается кашлем. Не могу понять, это из-за побочного эффекта Клонозепама в виде усиления секреции слюны или это псевдобульбарный синдром в стадии обострения... После Пасхи поедем к невропатологу, может она даст ответ на наши вопросы.

Новости от Юли.Никитка сегодня целый день капризничает, весь напряженный, судороги участились вчера после обеда, сегодня их тоже много, но радует то, что на улице поспал почти два часа, а то последних три дня у него обеденный сон длился 20 минут.
Мы завтра уезжаем, будем на связи в понедельник.

+ 250 рублей на Билайн.
+ 24,81 грн. от Кулик Илоны Владимировны.

Спасибо вам большое! Пускай в ваш дом приходит только радость и сопутствует удача во всем!

+700 рублей на билайн. Спасибо вам за помощь ! Юля с Никитой и Максимом уехали к родителям. Завтра у нашего Никитушки день рождения!!!

[size=150]С Днем рождения Никита! Здоровья тебе и сил малыш! Все у тебя будет хорошо![/size]
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Новости от Юли

+ 300 рублей на Билайн.
+ 80 рублей на Билайн.
+ 75 рублей на Вебмани.
+ 1000 рублей на Вебмани.

Мы безмерно благодарны за помощь, которую вы оказываете на лечение Никитки, поддерживаете и переживаете за нас! Огромное вам спасибо!

Мы все эти дни были в гостях у родителей, много времени провели на свежем воздухе, общались с детками, Никитке это нравится и идет на пользу, настроение у него хорошее, но судороги не дают покоя, я уже начинаю сомневаться, что это на погоду...
Завтра планируем поехать в Одессу к невропатологу и нейрохирургу на консультацию.

Новости от Юли.
+ 200 рублей на Билайн.
+ 186 рублей на Билайн.
+ 93 рубля на Яндекс.

Спасибо вам огромное за помощь и поддержку! Крепкого вам здоровья и благополучия!

Новости от Юли.

Вчера мы были в Одессе, приехали поздно, Никита сильно устал в дороге, поэтому не было возможности написать сразу новости.
Начну с хорошей - невропатолог нас направила на энцефалограмму, которую сравнили с предыдущей (09.02.2012 г.) и сказали, что значительно лучше, амплитуда в прошлый раз была 270, сейчас 140, но по сути в судорогами ничего не изменилось и принимать 1/8 ч. Клонозепама на ночь не имеет смысла, увеличить дозу не могут, потому что у нас псевдобульбарный синдром обостряется и это может закончится бронхитом в лучшем случае. Депакин оставили, увеличили дозировку на 0,5 мл. (Никитка прибавил в весе) и еще назначили новый противосудорожный препарат Топамакс. Мы пол города объездили в поисках, но все таки вчера удалось его купить. С Клонозепама уходим постепенно (в течении 10-14 дней).
Еще мы были на консультации у нейрохирурга, он Никите сделал УЗИ головного мозга и тоже увидел улучшения по части гидроцефалии - 4 желудочек, где установлен 3-ий шунт, уменьшился, боковые и височные доли тоже. Я очень обрадовалась таким новостям.
Огорчает то, что ничего неясно с увеличением количества судорог при явных улучшениях показателей головного мозга. Это пока остается загадкой.
Состояние у Никиты постоянно меняется, судорог бывает до обеда больше, а к вечеру меньше, или наоборот... Последние дни судороги постоянно, бывает отрезок времени днем, когда судороги каждые минут пять по секунд 10. Погода здесь, оказывается, не причем. Нейрохирург сказал, что Диакарб нам принимать не нужно, потому что лишнюю воду сбрасывают шунты. Эмоциональное состояние невропатологу понравилось, так же отметили физические изменения и снижение тонуса.
Так же вчера на ж/д вокзале мы купили билет на 12 мая до Симферополя, обратного на 26 мая еще нет в продаже. Еще купили Симбитер (пробиотик) для восстановления микрофлоры, потому что кишечник периодически воспаляется и причиняет Никитке боль и дискомфорт.
Вчера мы еще забрали марафонские подарочки, в которых очень много вкусностей, нужных и красивых вещей. Спасибо всем форумчанам за такую красоту!

Поступления на Билайн:
+ 100 рублей
+ 300 рублей
+ 600 рублей
+ 49,62 грн. на карту Приват банка от Алексея Сергеевича.
+ 21 грн. на карту Приват банка.
+ 90 грн. на Билайн.

Спасибо вам за большое за добродушие, помощь и поддержку! Пускай вас всегда сопровождают удача и везение, в вашем доме всегда будет достаток и чтобы исполнялись все ваши заветные мечты!

Сумма к сбору согласно счета 16903 евро
Всего собрано 4048 грн. (карта Приват), 499 Вебмани (гривневый кошелек), 15692 рубля (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек), деньги с Яндекс в процессе выведения, 13.04 выведены рубли с Билайн, в гривнах вышло 2400 - 160 грн. % за выведение - 386 грн. по чеку на Топамакс - 210 грн. Симбитер = 6191 грн., 5592 рубля (1553 грн.) или 718 евро.
Остаток к сбору 16185 евро.
-Симбитер 15флаконов по 14 грн.-чек на Топамакс-консультация и назначения невропатолога

Новости от Юли.
+ 1999 рублей на Билайн.
+ 49 грн. на карту Приват банка (терминал самообслуживания, г. Волчанск).

У всех своя жизнь, заботы, проблемы, но каждый из вас находит время поинтересоваться нашими делами, поддержать морально, сказать доброе слово, помогаете материально нашему малышу. Он уже столько пережил... Я очень благодарна вам за то, что вы с нами! Огромное Вам материнское СПАСИБО!

Никитке уже вчера вечером перестала давать Клонозепам, потому что кашель усилился, еда раздражает горло и он не может покушать, все время кашляет, теперь будем выводить мокроту. Ночью спал неважно, кряхтел, животик болел, потому что на ночь плотненько покушал, может и отмена этих таблеток уже начинает сказываться, т.к. они обладают снотворным эффектом, с утра тоже весь вытягивается и напрягается. Отмена таких препаратов - это всегда стресс для организма, нужно просто перетерпеть этот период.

Новости от Юли.

+ 49,62 грн. на карту Приват банка от Сидяковой Татьяны Станиславовны.
+ 90 рублей на Билайн.

Огромное спасибо вам за помощь для Никитки!

Не знаю, что беспокоит Никитку, не спал с 2-х часов ночи, днем уснул на 2 часа, весь измученный и постоянно плачет, напряженный стал, отвлекаю целый день его любимыми игрушками, на прогулку ходили, постояли на ножках, соседи все похвалили Никиту, сказали, что он заметно вырос. Для животика даю Симбитер и Хепель, чтобы снять воспаление, сделали ромашковую клизму, сразу стало немного легче...С судорогами все очень плохо, так часто у нас еще никогда не было, каждые пять минут его начинает выкручивать, во время еды тоже, пока не вижу никакой реакции на новый препарат, может что то изменится, когда дойдем до нужной дозировки.

Новости от Юли
+ 50,62 грн. на карту Приват банка от Еремчук Оксаны Валерьевны.
+ 540 рублей на Яндекс.

Спасибо вам большое за помощь на лечение моего мальчика!

У Никиты состояние ухудшилось, мы с утра уже не знали, что делать и к кому обращаться, потому что промежуток между судорогами сократился до двух-трех минут. Я позвонила невропатологу, она сказала, что Клонозепам самый трудно отменяемый препарат, нужно дойти до нужной дозировки Топомакса, а потом уже уходить от Клонозепама. Таблетку Никите уже дала, немного стал спокойнее, может поспит сегодня хорошо, потому что за последние пару дней он практически не спал.

Есть и хорошие новости - БФ "Предание" открыл сбор на поездку в Германию на 300 000 рублей!!!

Новости от Юли
+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо большое добрым людям за оказанную помощь!

У Никиты по прежнему очень много судорог, но после того, как я дала ему Клонозепам, он успокоился и спит более-менее нормально, судороги начинаются от малейшего шороха, даже во сне я чувствую подергивания ручки или ножки. Такое состояние меня очень пугает... Сейчас Никита на трех противосудорожных препаратах, показатели улучшились, а судороги целый день его не отпускают.